DSC_0875-2 (1)

Wywiad: Mimo niepełnosprawności oboje idziemy naprzód

Osoby niepełnosprawne także biorą śluby. Czy mają trudniej od innych? Czy mogą liczyć na szczególne traktowanie? O swoich doświadczeniach opowiedzieli nam Marta Keler i Paweł Ostrowski, którzy pobierają się 10 września tego roku. Moi rozmówcy podkreślali, że zależy im na tym, żeby wywiad przeczytały inne niepełnosprawne pary – żeby wyjść z cienia, walczyć o siebie i nie bać się żyć jak każdy inny.

Zazwyczaj kiedy mowa o niepełnosprawnych ludzie wyobrażają sobie człowieka na wózku inwalidzkim, ewentualnie z białą laską, ale skala rodzajów i stopnia niepełnosprawności jest ogromna, a świadomość w społeczeństwie chyba wciąż niewielka. Opowiedzcie coś o sobie i swojej niepełnosprawności. Jak sobie z nią na co dzień radzicie?

Marta: Ja choruje na MPD czyli Mózgowe Porażenie Dziecięce czy też DPM czyli Dziecięce Porażenie Mózgowe.  Rodzajów porażenia mózgowego jest kilka, towarzyszą mu czasem choroby współistniejące takie jak np padaczka czy zez zbieżny. Ja konkretnie mam porażenie czterokończynowe, są to zaburzenia postawy i ruchów które dotyczą całego ciała. Tak porażone dzieci mają duże trudności z utrzymaniem głowy i kontrolą mięśni okołoruchowych, ponadto mogą mieć trudności z gryzieniem, połykaniem, mową. W zasadzie mogą tylko leżeć, pełzać lub siedzieć. W moim przypadku choroba ma dość łagodny przebieg w porównaniu do moich znajomych, mimo, że jest czterokończynowe, rece mam sprawne. Z mową też nie mam problemu, od dziecka byłam wygadana. Dolegliwości było wiele, teraz pozostały mi już tylko problemy z chodzeniem i utrzymaniem samodzielnej równowagi. Jako dziecko jeździłam na wózku, dzięki operacjom, i intensywnej rehabilitacji w wieku 11 lat stanęłam o kulach,przy których pomocy poruszam się do dziś.

Paweł: Jeśli o mnie chodzi, mam artrogrypozę, polegającą na przykurczach dłoni i stóp. Na szczęście jestem samodzielny i nie wymagam opieki. Mimo przykurczów dłoni, palce mam manualnie sprawne, co bardzo mi pomaga w życiu codziennym.  Mimo niepełnosprawności oboje idziemy naprzód, bo narzekanie nic nie da, trzeba żyć i cieszyć się życiem, bo mimo przeszkód, ma wiele dobrych stron.

Planujecie ceremonię w Urzędzie Stanu Cywilnego. Jak oceniacie przygotowanie polskich urzędów do obsługi osób niepełnosprawnych? Postronnym obserwatorom wydaje się, że jak jest zbudowany podjazd dla wózka, to wszystko jest w porządku. A jakie Waszym zdaniem szczególne udogodnienia dla osób niepełnosprawnych ruchowo jeszcze powinny być wprowadzane?

Marta: Często spotykam się z tym, że w jakimś miejscu są tylko schody, generalnie nie są dla mnie utrudnieniem pod warunkiem, że jest barierka, schody bez barierek czy też zakręcone jak w jednym z Warszawskich salonów sukien ślubnych, są dla mnie sporym utrudnieniem. Co do wspomnianych wcześniej przez Ciebie podjazdów, które często są traktowane jako wyznacznik dostosowania, w praktyce wygląda to tak, że najczęściej są one wyłożone płytkami,zapewne ze względu na łatwość w utrzymaniu czystości i walory estetyczne. Może i wygląda to ładnie, ale jak popada deszcz lub w zimę ściśnie mróz, to ja i tak korzystam ze schodów, bo podjazd jest tak śliski, że nie jestem się w stanie na nim utrzymać. Łatwiej wtedy się przewrócić.

IMG_20151107_210538 (1)

Uważacie, że planując ślub i wesele macie trudniej niż inne całkowicie zdrowe pary? Co sprawia najwięcej trudności, a byłoby znacznie łatwiejsze gdybyście nie zmagali się dodatkowo z niepełnosprawnością? 

Paweł: Hmm, wydaje mi się, że w sumie nie. Robimy wszystko tak, jak inne pary, tj. zbieramy finanse na ślub, szukamy obrączek, sukni, garnituru, sali, fryzjera itp., bo sami wszystko planujemy i płacimy za to też sami. Poza finansami chyba nie było innych problemów.

A jak ludzie do Was podchodzą? Jest jakieś zdziwienie, zmieszanie, inne traktowanie takiego klienta? 

Paweł: Nie spotkałem się ze zdziwieniem ze strony usługodawców. Możliwe, że sobie coś myślą o Nas, ale mi nic o tym nikt nie mówił.

Marta: Konsultantka ślubna, która pomagała mi wybierać suknię ślubną, powiedziała mi na powitanie, że jestem jej pierwszą, niepełnosprawną klientką, mimo 18 lat doświadczenia w zawodzie. Podeszła do mnie bardzo profesjonalnie i pomimo, że wcześniej nie miała styczności z niepełnosprawnymi klientkami, poradziła sobie świetnie. Nie wiem skąd, ale wiedziała w jaki sposób mi pomóc przy ubieraniu i przymierzaniu, dzięki czemu czułam się wyjątkowo, a bałam się, że przez niepełnosprawność tak nie będzie. Z natury jestem pogodna, więc na pożegnanie usłyszałam, że podziwia mnie, że pomimo trudności świetnie sobie radzę i robię wszystko z uśmiechem. Dodała jeszcze,że podziwia mnie i mojego przyszłego męża, że nie daliśmy się pokonać chorobie, mamy marzenia i nie boimy się ich spełniać.

Jak na ślub reaguje Wasza rodzina? Pomaga Wam, wspiera?

Marta: Z mojej strony mama początkowo nie była zachwycona, padały teksty w stylu: „Oboje jesteście niepełnosprawni, jak wy sobie w życiu poradzicie, powinnaś mieć kogoś sprawnego, kto Ci pomoże, a nie kogoś komu Ty jeszcze będziesz musiała pomagać. Teraz kiedy widzi, że Paweł o mnie dba, troszczy się i pomaga mi w tym z czym sobie nie radzę już tak nie mówi. Wspierają mnie razem z babcią, a mama podrzuca mi pomysły i inspiracje. Tata na początku był trochę zaskoczony, ponieważ zaręczyliśmy się dość szybko myślał, że żartuje,ale czuję, że w pełni akceptuje mój wybór i wydaje mi się, że nawet polubił Pawła. Największą przyjemność sprawił mi kiedy w dniu urodzin powiedział, że dla Niego najważniejsze jest to żebym była szczęśliwa, bo jeśli ja będę szczęśliwa, to On też.

Paweł: Moja rodzina polubiła Martusię, kibicują Nam i cieszą się, bo widzą, że dzięki Niej jestem szczęśliwy

Ze ślubem i weselem związanych jest wiele tradycyjnych rytuałów, które nie są niczym innym sprawdzianem sprawności fizycznej – przenoszenie przez próg, pierwszy taniec, oczepiny. Jak to będzie u Was wyglądało?

Paweł: Wiele rzeczy robimy na swój sposób, mimo tego nie wszystko jesteśmy w stanie zrobić. To, że nie mogę przenieść Martusi przez próg, wcale nie znaczy, że Nasze małżeństwo będzie nieudane, a w przesądy nie wierzymy.

Marta: Nasze wesele będzie mniej typowe. Mogę nawet pokusić się o stwierdzenie, że troszeczkę bardziej nowoczesne. Nie będzie pierwszego tańca, oczepin ani przenoszenia przez próg.

Jak będzie zatem wyglądać przyjęcie? Czy szykujecie jakieś szczególne atrakcje dla gości?

Paweł: Nie będzie to typowe tradycyjne przyjęcie weselne, bardziej skromne przyjęcie dla najbliższej rodziny dzisiaj to się nazywa obiad weselny. Przyjęcie będzie trwać 7 godzin, będzie kilka dań gorących, w tym jedna z mojego regionu i zimne przystawki. Nie będzie też wódki,zamiast tego tylko wino, a zamiast zespołu czy DJ muzyka zapewniona przez salę w której organizujemy przyjęcie.

Marta: Szczególnych atrakcji dla gości nie planujemy. Pieniądze, które poszły by z dymem na fajerwerki lub inne podobne atrakcje wolimy przeznaczyć np na jakiś wspólny wyjazd. Jednak mamy w planach drobne i praktyczne upominki dla Naszych gości. Ślub i wesele organizujemy w rodzinnym mieście narzeczonego. Kolorem przewodnim będzie niebieski w większości zbliżony do lazurowego błękitu. Oboje lubimy niebieski kolor.



About

Warszawiak na co dzień zajmujący się marketingiem w firmie turystycznej. Wcześniej interesował się wszystkim od archeologii, poprzez RPG i recenzowanie książek, kończąc na grach video. Jak to facet, praktyczny i konkretny wtedy kiedy trzeba.